이미지 크게보기 서울 중랑구청사 전경. 중랑구청 제공

서울 중랑구는 희귀질환자를 위한 의료비 지원을 확대한다고 14일 밝혔다.

이번 확대를 통해 의료비 지원 대상 희귀질환은 크론병, 만성신장병(투석 환자), 혈우병 등 기존 1272개 질환 외에도 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가돼 1338개로 늘어났다.

소득 기준도 기존 중위소득 120% 미만(소아·청소년 130%)에서 소아와 성인 모두 중위소득 140% 미만으로 일괄 완화됐다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀 난치질환으로 산정 특례에 등록된 환자에게 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 사업으로 지원 대상자는 환자와 부양의무자 가구의 소득과 재산을 심사해 선정된다.

희귀질환 산정 특례 대상자로 등록되면 요양급여 비용의 90%를 건강보험 재정으로 지원받을 수 있으며 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자는 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있다.

또한, 이전에는 진단서에 질환명이 주상병으로 명시된 경우에만 지원 신청이 가능했지만 올해부터는 주·부상병 구분 없이 최종 진단명을 기준으로 지원 신청이 가능하도록 개선했다.

지원 대상 질환은 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인’ 홈페이지에서 확인할 수 있으며 지원신청은 최근 3개월 이내 발급된 진단서 등 구비서류를 준비해 보건소로 방문하면 된다.

류경기 중랑구청장은 "희귀질환자 의료비 지원 확대가 의료비 부담으로 어려움을 겪는 환자와 그 가족들에게 경제적, 심리적인 도움이 되길 바란다"며 "앞으로도 구민들이 건강한 삶을 누릴 수 있도록 꾸준히 지원하겠다"고 말했다.

이정민 기자