이미지 크게보기 찰리 가드(왼쪽 사진)의 부모 크리스 가드(오른쪽 사진 왼쪽)와 코니 예이츠가 24일 영국 런던의 고등법원 앞에서 연명 치료 포기 결정을 알리는 성명을 발표하고 있다. EPA연합뉴스

- ‘희소병 아기 찰리 가드’의 부모, 연명치료 포기 성명

美전문의 “새 치료법도 늦어”
성금 19억 원으로 재단 설립
고통받는 아기들 위해 쓰기로

“아들 찰리가 천사와 함께 떠날 수 있도록 이젠 놓아주기로 했습니다.”

24일 찰리 가드의 아버지 크리스 가드는 떨리는 목소리로 생후 11개월 된 아들 찰리에게 마지막 인사를 전하는 성명을 발표했다. 영국 런던 고등법원 앞에 선 크리스와 아내 코니 예이츠의 눈시울은 성명을 읽기도 전부터 붉어져 있었다. 법원 앞에 모여든 시민들도 눈물을 터뜨렸다.

지난해 8월 희귀병인 미토콘드리아결핍증후군(MDS)을 안고 태어난 찰리는 그간 전 세계에 ‘아기의 연명치료를 중단할 권리는 누구에게 있는가’란 논쟁을 불러일으켰다. 영국 고등법원과 대법원, 유럽인권재판소(ECHR)는 희귀병에 걸려 호전 가능성이 없는 찰리의 연명치료를 병원이 중단할 수 있다고 판결했지만, 부모는 찰리의 연명치료를 포기할 수 없었다.

크리스와 아내 코니는 미국에서라도 실험적 치료를 받겠다며 서명운동을 시작했고, 이는 곧 전 세계의 관심을 불러모았다. 지금까지 찰리의 치료를 위해 써달라며 전 세계에서 모인 성금만 130만 파운드(약 19억 원)에 이른다. 프란치스코 교황은 물론 도널드 트럼프 미국 대통령까지 나서서 찰리의 치료를 지원하겠다는 의사를 밝혔다.

하지만 이날 찰리의 부모는 결국 찰리에 대한 연명치료를 포기하겠다는 내용의 성명을 발표했다. 찰리에게 실험적 치료법인 ‘뉴클레오사이드 치료법(nucleoside therapy)’을 적용해보겠다고 제안했던 미국 컬럼비아대 병원 신경과 전문의 미치오 히라노 교수조차 찰리에게 치료를 적용하기엔 이미 너무 늦었다는 소견을 냈기 때문이다. 찰리의 부모는 울먹이며 “이제 2주도 남지 않은 첫 생일을 맞지 못할 수도 있는 아들과 마지막 소중한 순간들을 함께 보내려 한다”고 전했다.

찰리의 부모는 이날 성명에서 그간 법정 다툼으로 찰리에 대한 실험적 치료가 미뤄진 데 대해 원망의 목소리를 내기도 했다. 코니는 “지금에 이르도록 찰리의 근육이 악화된 데는 한 가지 단순한 이유만이 있을 뿐이었다”며 “바로 시간이다. 법정에서 싸우면서 낭비된 너무나 많은 시간 때문에 불쌍한 찰리는 몇 달간 병원에서 아무 치료도 받지 못한 채 그냥 누워 있을 수밖에 없었다”고 말했다.

찰리는 떠나지만 찰리가 전 세계에 남긴 유산은 사라지지 않는다. 찰리의 부모는 그간 찰리를 위해 모인 성금 130만 파운드(약 19억 원)로 희귀병으로 고통받는 아이들을 위한 재단을 설립하기로 했다. ‘찰리 가드 재단(Charlie Gard Foundation)’은 향후 몇 년간 찰리와 비슷한 고통을 받는 아기들을 치료하는 데 사용될 예정이다.

코니는 “한 작은 아기 찰리가 전 세계가 함께할 수 있도록 뭉치게 했다”며 “아름다운 아들이 전 세계에 끼쳤던 영향력에 대해서는 누구도 부인할 수 없을 것이고, 아들의 유산은 절대 죽지 않을 것”이라고 전했다.

손고운 기자 songon11@munhwa.com