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부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계 / 페기 루 모건 지음, 전미영 옮김 / 부·키

장애자녀를 둔 부모들은 자신이 죽은 뒤엔 과연 누가 어떻게 장애자녀를 돌봐줄지가 가장 큰 고민거리다. 부모로선 장애자녀보다 다만 몇시간이라도 더 살아 자녀를 뒷바라지할 수 있기를 갈망하지만, 그건 바람일 뿐이며 현실에선 그 대안을 마련하는 일조차 결코 수월하지 않다.

장애인 관련 분야에서 35년여 일했으며 중증복합장애 아들을 둔 저자는 자신의 직·간접 경험을 바탕으로 장애자녀가 부모없이도 삶을 꾸려나갈 수 있도록 미리 준비해야 할 생활지침을 제시한다.

의료혜택, 연금같은 장애인 관련 사회제도를 파악해 두고, 자녀의 개인사를 일목요연하게 보여주는 ‘이야기자료’를 만드는 한편, 친구·대리인 등 주변사람과 친밀한 인간관계 맺기의 노하우까지…. 부모가 장애자녀에게 일찌감치 일러두고 교육해야 할 점들이 구체적으로 다뤄진다. 무엇보다 중요한 것이 사람과의 관계맺기라고 지적하는 저자는 힘들어도 평소 장애자녀를 집밖으로 자주 데리고 나가 지역공동체에 적극 참여시켜야 한다고 강조한다.

신세미기자 ssemi@munhwa.com